Em busca de tratamento para uma doença rara, a família da menina Luiza Emanuelly da Silva, de um ano e dois meses, realiza uma campanha para arrecadar fundos. Luiza foi diagnosticada com Leucodistrofia de Krabbe, uma doença genética que ocorre quando o organismo não possui enzimas necessárias para decompor os lipídios, podendo causar paralisia, surdez, cegueira, deficiência intelectual e até a morte.
Lucélia Marcolino da Silva, mãe de Luiza, conta que o diagnóstico veio após fortes crises convulsivas, quando ela precisou ser internada no hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis. Com a realização de exames, foi confirmada a existência da doença. Luiza é a única criança com o diagnóstico em Santa Catarina.
A doença não possui cura, e a expectativa de vida é de apenas dois anos. Porém, com a realização de um procedimento que faz aplicação de células tronco, é possível evitar que ela se agrave. Lucélia descobriu que o tratamento pode ser realizado em um hospital no Paraguai. Luiza precisa de três aplicações, que custam o equivalente a R$ 75 mil reais no total. “Essa aplicação é a tentativa de paralisar a doença onde ela está e não deixá-la avançar, porque ela é muito agressiva, tem tendência a piorar cada vez mais”, explica Lucélia.
Com isso, a família pede ajuda na arrecadação de fundos para possibilitar o tratamento a tempo. A vaquinha virtual, criada por Lucélia, já arrecadou pouco mais de R$ 20 mil. Além disso, um bazar beneficente arrecadou cerca de seis mil reais, os quais foram depositados diretamente na conta criada para Luiza.
A secretária de saúde de Guabiruba, Patrícia Heiderscheidt, afirma que a pasta já auxilia a família através dos serviços do Sistema Único de Saúde (SUS), e também podem ser realizadas ações como pedágios e trabalhos voluntários em prol de Luiza. “Desde que tomarmos conhecimento da situação, na Secretaria de Saúde, nós sempre ajudamos da melhor forma possível. E agora, com o conhecimento da campanha, podemos sim ajudar a angariar fundos para o tratamento da menina”, comenta.
Nas redes sociais, a campanha Todos Por Luiza divulga ações realizadas para auxiliar na arrecadação. A família pede ajuda com contribuições através de depósitos na conta bancária ou na vaquinha virtual.
Para ajudar:
Vaquinha virtual: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-luiza-lucelia-marcolino-da-silva
Luiza Emanuelly da Silva
Banco: Sicredi
Conta poupança: 81814-3
Agência: 0727
Banco: 748
Cooperativa: 0727
CPF: 149.377.919-23
Instagram: todosporluiza
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