Voluntárias do projeto Doe Mais Amor organizam um brechó solidário no dia 22 em prol da menina Eloá Helena. O evento será realizado das 9h às 14h na Capela Nossa Senhora Aparecida, no bairro Guabiruba Sul.
Eloá mora em Ibirama, tem apenas 7 meses, e possui Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que afeta a parte motora e respiradora da criança. Para ter condições de uma vida saudável, a menina precisa de um medicamento com custo milionário, o Zolgensma.
O bazar do projeto Doe-amor surge como uma entre várias alternativas que estão sendo realizadas para auxiliar na compra do medicamento, avaliado inicialmente em R$ 12 milhões.
O remédio é considerado o mais caro do mundo. Por isso, no ano passado, o Governo Federal chegou a zerar o imposto da droga para auxiliar as famílias com crianças que precisam do tratamento.
O abatimento é de 76%, o que pode fazer com que o valor da medicação caia substancialmente para R$ 2,878 milhões, tornando-o “mais acessível” às famílias.
Sobre a medicação
O Zolgensma é uma terapia gênica que deve ser ministrada até os dois anos de idade das crianças que sofrem de AME. A atrofia muscular espinhal provoca a paralisia das pernas e, progressivamente, dos músculos de todo o corpo. A desoneração do medicamento terá impacto positivo no tratamento das crianças portadoras da doença, como é o caso de Eloá.
Histórico na família
A família da criança possui um filho de 12 anos totalmente saudável, mas, em 2013, chegou a perder uma filha vítima da mesma doença. A mãe, Érica, se programou para uma laqueadura antes do nascimento de Elóa, mas neste período engravidou da menina. Sabendo da possibilidade de a criança ter a mesma atrofia da irmã, os país (Érica e Jonathan) realizaram o teste genético na filha dois meses após o nascimento, e o resultado foi positivo. Desde então, iniciaram uma luta e ampla mobilização para a compra do medicamento.
Outros casos de AME
A atrofia de Eloá é a mesma da menina Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, de Nova Trento, que conseguiu tomar a medicação no mês passado, após diversas iniciativas que auxiliaram na obtenção de recursos do medicamento Zolgensma.
Na ocasião, o projeto Doe Mais Amor também contribuiu com a realização do bazar solidário que arrecadou fundos para Laurinha, bem como auxiliou no tratamento de outras crianças com algum tipo de enfermidade.
Quem puder ajudar o bazar do projeto Doe Mais Amor pode auxiliar com a doação de roupas, doces, bolos e brigadeiros nos locais abaixo.
Guabiruba
Kessy Pegoraro – (47) 99256-1260
Rua Pedro Zimmermann, 125, Guabiruba Sul
Suzi Silva Ateliê – (47) 99251-7224
Rua Reinaldo Martins, s/n – Lageado Baixo
Brusque
Podologia Podóloga Naiara Ritiane Fagundes – (47) 99277-0802
Avenida Otto Renaux, 436, São Luiz
Botuverá
Regiane Vanelli – (47) 98401-2160
Rua Santino Colombi, 555, Ribeirão Porto Franco (Mercado KMP)
Balneário Camboriú
Anna Paula – (47) 99277-4017
Rua 2870, número 168, Edifício Esquina Di Flore (Entregar na portaria)
Blumenau
Ambrosi Empreendimentos – Amara Eliz – (47) 99948-3734
Rua Hermann Huscher, 227, Vila Formosa
SERVIÇO
Bazar solidário em prol da menina Eloá
Quando: 22/05/2021
Hora: Das 9h às 14h
Local: Capela Nossa Senhora Aparecida (Guabiruba Sul)
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