Projeto Doe Mais Amor organiza brechó em prol de criança com doença rara

Voluntárias do projeto Doe Mais Amor organizam um brechó solidário no dia 22 em prol da menina Eloá Helena. O evento será realizado das 9h às 14h na Capela Nossa Senhora Aparecida, no bairro Guabiruba Sul.

Eloá mora em Ibirama, tem apenas 7 meses, e possui Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença rara que afeta a parte motora e respiradora da criança. Para ter condições de uma vida saudável, a menina precisa de um medicamento com custo milionário, o Zolgensma.

O bazar do projeto Doe-amor surge como uma entre várias alternativas que estão sendo realizadas para auxiliar na compra do medicamento, avaliado inicialmente em R$ 12 milhões.

O remédio é considerado o mais caro do mundo. Por isso, no ano passado, o Governo Federal chegou a zerar o imposto da droga para auxiliar as famílias com crianças que precisam do tratamento.

O abatimento é de 76%, o que pode fazer com que o valor da medicação caia substancialmente para R$ 2,878 milhões, tornando-o “mais acessível” às famílias.

Sobre a medicação
O Zolgensma é uma terapia gênica que deve ser ministrada até os dois anos de idade das crianças que sofrem de AME. A atrofia muscular espinhal provoca a paralisia das pernas e, progressivamente, dos músculos de todo o corpo. A desoneração do medicamento terá impacto positivo no tratamento das crianças portadoras da doença, como é o caso de Eloá.

Histórico na família
A família da criança possui um filho de 12 anos totalmente saudável, mas, em 2013, chegou a perder uma filha vítima da mesma doença. A mãe, Érica, se programou para uma laqueadura antes do nascimento de Elóa, mas neste período engravidou da menina. Sabendo da possibilidade de a criança ter a mesma atrofia da irmã, os país (Érica e Jonathan) realizaram o teste genético na filha dois meses após o nascimento, e o resultado foi positivo. Desde então, iniciaram uma luta e ampla mobilização para a compra do medicamento.

Outros casos de AME
A atrofia de Eloá é a mesma da menina Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, de Nova Trento, que conseguiu tomar a medicação no mês passado, após diversas iniciativas que auxiliaram na obtenção de recursos do medicamento Zolgensma.

Na ocasião, o projeto Doe Mais Amor também contribuiu com a realização do bazar solidário que arrecadou fundos para Laurinha, bem como auxiliou no tratamento de outras crianças com algum tipo de enfermidade.

Quem puder ajudar o bazar do projeto Doe Mais Amor pode auxiliar com a doação de roupas, doces, bolos e brigadeiros nos locais abaixo.

Guabiruba
Kessy Pegoraro – (47) 99256-1260
Rua Pedro Zimmermann, 125, Guabiruba Sul

Suzi Silva Ateliê – (47) 99251-7224
Rua Reinaldo Martins, s/n – Lageado Baixo

Brusque
Podologia Podóloga Naiara Ritiane Fagundes – (47) 99277-0802
Avenida Otto Renaux, 436, São Luiz

Botuverá
Regiane Vanelli – (47) 98401-2160
Rua Santino Colombi, 555, Ribeirão Porto Franco (Mercado KMP)

Balneário Camboriú
Anna Paula – (47) 99277-4017
Rua 2870, número 168, Edifício Esquina Di Flore (Entregar na portaria)

Blumenau
Ambrosi Empreendimentos – Amara Eliz – (47) 99948-3734
Rua Hermann Huscher, 227, Vila Formosa

SERVIÇO
Bazar solidário em prol da menina Eloá
Quando: 22/05/2021
Hora: Das 9h às 14h
Local: Capela Nossa Senhora Aparecida (Guabiruba Sul)