Família de Nova Trento inicia campanha para tratar bebê com doença rara

Os pais da pequena Anna Laura Orsi Batista, 9 meses, iniciaram, no domingo, 24, a campanha Salve a Laurinha. A menina, diagnosticada com Atrofia Espinhal Progressiva (Ame), tipo 1, precisa o quanto antes receber a dose única do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma, com custo aproximado de R$ 12 milhões.

Evandro Rodrigo Batista e Ana Paula Orsi estão na luta contra o tempo, em busca de ajuda para salvarem a filha. Laurinha nasceu em 21 de agosto de 2019, prematura, com 35 semanas.

Os quatro primeiros meses da menina foram normais, com desenvolvimento tranquilo e normal para uma criança prematura. Entretanto, aos quatro meses, após pegar um resfriado, a menina passou a regredir e ficar mais fraca. “Levamos ela no pediatra e ele percebeu que não era somente pelo resfriado que estava assim. Antes ela já estava ficando durinha, com a cabeça mais firme, e depois perdeu essa força”, conta o pai.

O pediatra encaminhou a bebê para um neuropediatra, o qual na avaliação clínica já deu um pré-diagnóstico. Ele ainda pediu um mapeamento genético da família, e cerca de um mês atrás os pais tiveram a confirmação da doença.

“Perdemos o chão. Meu sonho sempre foi ser pai, sempre gostei muito de criança. Mas se Deus me deu ela desta forma, não vou abandonar de jeito nenhum”, diz Evandro.

Segundo o pai, a doença da filha é genética, está no DNA. Ela possui o tipo 1 da doença, que é o mais severo. Sem tratamento, a expectativa de vida é de dois a três anos. “O médico nos explicou que é uma falha genética no meu DNA e no da mãe dela. Ou seja, eu e a mãe dela temos o gene, mas não desenvolvemos a doença”, explica.

Com a mutação do pai e da mãe, portadores de 25% do gene cada, as chances dos filhos receberem são: 25% de não ter o gene, 50% de ter o gene, mas não a doença e 25% ter a doença. “A Ana tem dois filhos do primeiro casamento, mas eles não possuem a doença. Agora com o mapeamento, vamos também descobrir se eles têm o gene”, ressalta.

“Perdemos o chão. Meu sonho sempre foi ser pai, sempre gostei muito de criança. Mas se Deus me deu ela desta forma, não vou abandonar de jeito nenhum”, diz Evandro.

Diagnóstico antecipado

O fato dos pais terem descoberto a doença da filha logo nos primeiros meses de vida já salvou a Laurinha também. “Conseguimos pelo SUS o aparelho de ventilação mecânica, que ajuda ela a respirar, especialmente durante o sono. Porque enquanto ela dorme, ela tem apneia de 30 a 40 segundos, ou seja, durante esse tempo ela fica sem respirar”, conta o pai.

Antes de saber da doença, ele lembra que a filha suava muito durante o sono e até mesmo acordada. Isto porque ela precisava fazer muito esforço para conseguir respirar sozinha. “A gente já corria o risco de perder ela sem saber”, diz.

O aparelho de ventilação mecânica faz a respiração pela menina durante o momento que ela não consegue respirar. “Com ele a gente consegue saber quando ela está e quando não está respirando”, informa Evandro.

Preservação dos neurônios

Os portadores de AME têm a ausência ou deficiência do gene SMN1, por isso não conseguem produzir a proteína SMN adequada, o que leva à morte dos neurônios motores. Segundo Evandro, os neurônios mortos não tem como repor, por isso, é importante preservar o máximo a menina, pois assim melhores serão os resultados do tratamento.

Enquanto não conseguimos o valor para o Zolgensma, iniciaremos, em 1º de junho o tratamento com o Spinraza, único remédio oferecido pelo SUS, de uso vitalício. Esse medicamento não é a cura, mas retarda o desenvolvimento da doença, proporcionando uma qualidade de vida melhor para Laurinha, até que consiga a dose do Zolgensma.

Com o medicamento do SUS, a pequena Anna Laura iniciará com doses a cada 15 dias, com aplicação na coluna. “Ele começa a fazer efeito depois de dois meses de tratamento. Depois as doses passam para uma vez por mês, em seguida a cada dois meses e depois a cada quatro meses pelo resto da vida”, detalha o pai.

Zolgensma

Evandro explica que o Zolgensma é o remédio mais caro do mundo por ter apenas um laboratório que o fornece. O medicamento promete a cura, para que o paciente possa se desenvolver normalmente. “Ele implanta o gene saudável para restaurar o DNA”, explica.

Além de toda medicação, Laurinha ainda precisa de outros cuidados especiais diariamente.

Desde o diagnóstico os pais iniciaram uma longa batalha para conseguir o tratamento todo pelo SUS. Entretanto, por enquanto ainda arcam com custos de fisioterapia três vezes na semana, terapia ocupacional uma vez na semana, nutricionista uma vez ao mês. “Conseguimos um fisioterapeuta de São João Batista que está nos cobrando somente uma sessão na semana. Ele está recebendo instruções de dois fisioterapeutas de Florianópolis, que são orientados por um fisioterapeuta do Rio de Janeiro”, conta.

Além disso, a menina precisará de outro aparelho chamado CoughAssist, para ajudar a tossir, pois hoje ela se engasga com a própria saliva. O aparelho, que não é fornecido pelo SUS tem um custo médio de R$ 40 mil. “Estamos entrando judicialmente para que o estado nos forneça esse aparelho”, revela o pai.

Enquanto os pais correm atrás e lutam com as burocracias dos procedimentos, todos os cuidados com os profissionais e consultas estão sendo feitas particulares. “Graças a Deus nossos parentes estão nos ajudando também, nos trazem os valores em mãos para arcar com nossas despesas”, diz.

Campanha

O pai de Laurinha explica que lançou a campanha na tarde de domingo afim de arrecadar ajuda para custear o Zolgensma. A meta é atingir os R$ 12 milhões do medicamento. Entretanto, ele lembra que ainda terão as despesas com passagens para os Estados Unidos da América, e diárias no hospital.

Para tornar a campanha o mais transparente possível e não terem problemas com a Justiça Federal, os pais estão em busca de autorização e reconhecimento judicial. “Conversei com o promotor Nilton Exterkoetter do Ministério Público, para pedir ajuda. Ele ficou de dar um retorno. Também entrei em contato com Justiça Federal, mas falaram que não adianta ir até lá, que preciso de um advogado para fazer encaminhamento. Estamos atrás de tudo isso”, garante.

Entretanto, como quanto antes conseguirem o valor para o medicamento, maior o sucesso no tratamento de Laurinha, os pais decidiram lançar a campanha em paralelo com as tratativas judiciais.

Contribuição

Desde que lançada a campanha no domingo, 24, até a manhã desta segunda-feira, 25, Evandro revela que já havia sido arrecadado R$ 12 mil, o que não representa ainda nem 1% do valor total.

A campanha não tem um prazo estabelecido, contudo, os pais esperam conseguir o valor até o fim deste ano. “Peço que as pessoas nos ajudem, se não puderem doar, mas nos ajudem com a divulgação, para alcançarmos o maior número de pessoas que poderão ajudar nossa Laurinha”, diz.

Para doar, foram criadas contas em diversas agências bancárias. A campanha está centralizada em um perfil da rede social Instagram. Evandro ressalta que ainda será criado uma página no Facebook e um site para auxiliar na divulgação.

Como doar

Titular

Anna Laura Orsi Batista

CPF: 151.797.569-79

Banco do Brasil

AG: 2356-6

C.C: 22.500-2

Bradesco

AG: 1524-5

C.P: 1002083-2

Santander

AG: 4398

C.P: 600155609

Itaú

AG: 1414

C.P: 50417-3/500

Sicredi

AG: 2606

C.P: 25139-8

Nubank

AG: 0001

Conta: 15350070-8

Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha)